科学防治血友病，让生命不再脆弱

    在血液的世界里，每一次凝血都是生命自我保护的奇迹。然而，对于血友病患者而言，这个奇迹却难以实现。近日，阆中市人民医院血液科在古城院区血液病区开展了血友病知识讲座，并为患者提供相关咨询服务，受到现场观众一致好评。旨在让更多人了解血友病，为血友病患者点亮生命的希望之光。

    认识血友病：被误解的“玻璃人”困境

    血友病是一种X染色体隐性遗传的罕见血液疾病，因体内缺乏凝血因子Ⅷ（A 型，占80%-85%）或凝血因子Ⅸ（B型，占15%-20%），导致凝血功能异常。患者常因轻微碰撞，甚至在无明显诱因的情况下，出现关节腔出血，如膝关节、肘关节肿胀畸形；肌肉血肿，如腓肠肌、腰大肌血肿；内脏出血，像消化道、颅内出血等情况，而颅内出血等严重状况更是可危及生命。若未及时治疗，约70% 以上患者会在成年前出现关节残疾，生活质量严重下降，因此血友病患者也被形象地称为“玻璃人”。

    科学防治：从筛查到治疗的全周期管理

    早发现：精准筛查揪出“沉默杀手”

    新生儿筛查：新生儿筛查：有家族病史者（男性居多）可在出生后进行凝血因子活性检测及基因筛查，实现“早干预、早治疗、早获益”。

    可疑症状就医：可疑症状就医：若婴幼儿出现“碰撞后瘀斑不消”“关节莫名肿胀”“轻微外伤后出血不止”，需立即至血液科就诊。

    规范治疗：从“按需止血”到“预防治疗”的跨越

    基础治疗：通过静脉输注凝血因子制剂（如重组因子Ⅷ、人源性因子Ⅸ）按需治疗可快速控制急性出血，预防治疗（定期规律性输注凝血因子）则能显著降低出血频率，改善生活质量。

    创新疗法：近年新兴的基因治疗、非因子替代疗法已进入临床试验阶段，为疑难病例带来曙光。

    家庭护理：守护患者的“第一道防线”

     日常防护：避免剧烈运动（如足球、篮球），可选择游泳、散步等低冲击运动；使用软毛牙刷、避免剃须刀片，预防出血。

    应急处理：发生出血时，立即采取RICE原则（休息Rest、冰敷Ice、压迫Compression、抬高Elevation），并尽快就医。

    心理支持：长期病痛易导致焦虑、抑郁，家属需关注患者心理健康，必要时寻求专业心理咨询。

    血液科在行动：专业守护，点亮生命之光

    阆中市人民医院血液科已成立专业的血友病诊疗团队、护理团队，全方位为患者提供优质服务。

    诊疗服务：从基因诊断入手，深入了解患者病情，制定个体化治疗方案，并进行关节功能评估，确保治疗方案的科学性与有效性，为患者提供精准的治疗服务。

    患者随访体系：建立完善的定期追踪机制，根据患者病情变化及时调整治疗计划，有效预防并发症的发生，全程守护患者健康。

    科普教育：通过线下讲座、视频号等多元化渠道，持续传递前沿诊疗信息，提高公众对血友病的认知，让更多人了解血友病防治知识，为患者营造良好的社会环境。

    我们呼吁：

    家庭重视遗传筛查，早发现早干预，为孩子的健康成长筑牢防线；

    社会给予血友病群体更多理解与支持，消除误解，让他们感受到社会的温暖；

    患者积极配合治疗，勇敢拥抱正常生活，以乐观的心态面对疾病挑战！

    咨询热线：0817-6232373

    门诊时间：周一周日全天（古城院区），周二上午（七里院区）

    住院部地址：阆中市人民医院古城院区医技楼四楼

（血液科）

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